Compromiso12Meses. Febrero, Mes de las Enfermedades Raras

02/02/2019

En 2019 en la Red de Parques Aventura Amazonia estamos de aniversario puescumplimos 15 años de aventuras. El proyecto social Compromiso12Meses, de todas las cosas que vamos a hacer para celebrarlo, la más importante.

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Febrero, Mes de las Enfermedades Raras 

La realización del proyecto social Compromiso12Meses confirmará la voluntad de la Red de Parques Aventura Amazonia y de la Comunidad Aventura Amazonia de contribuir -con un pequeño grano de arena- con la defensa de la naturaleza; la fauna, la sostenibilidad y los derechos de las personas.

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con tal motivo, febrero será el Mes de las Enfermedades Raras(#MesDeLasEnfermedadesRaras) en el calendario de Compromiso12Meses.

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Todas y todos por la inclusión social de las personas que padecen las enfermedades raras

Febrero es el Mes de las Enfermedades Raras. Durante el segundo mes del año Compromiso12Meses colaborará con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

La entidad de utilidad pública FEDER agrupa a más de 300 asociaciones yrepresenta desde hace 20 años a pacientes y familias afectadas por enfermedades poco frecuentes haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social.

Compromiso12Meses difundirá entre la Comunidad Aventura Amazonia la misión y objetivos de FEDER, así como tratará de contribuir por todos los medios a su alcance de que se conozcan las principales dificultades con las que se encuentran las enfermedades raras: un diagnóstico adecuado, la atención sanitaria correcta y los enormes gastos que se producen tanto en los desplazamientos como en la atención y el diagnóstico. 

En España hay más de tres millones de personas que padecen enfermedades de difícil diagnóstico, un gran número de ellas perciben cada día que son discriminadas por lo que necesitan apoyo en su dependencia y en su situación laboral; si es que tienen alguna. 

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Compromiso12Meses llamará la atención, también, sobre la necesidad de reducir el tiempo que transcurre (¡cinco años!) desde la aparición de los primeros síntomas a la obtención del diagnóstico de una enfermedad rara. 

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Montaña y playa

“Porque si te pasas toda la vida quejándote de que nunca pudiste ir a la playa, puede que nunca tengas la libertad de poder disfrutar de todo lo especial que tiene la montaña”

Montaña y playa es un vídeo de sensibilización sobre las enfermedades raras creado para la Fundación Mehuer por la agencia creativa Crepes&Texas, bajo la dirección del actor, productor y director Emilio Aragón, e inspirada en la maravillosa historia de Emily Perl Kingsley.

Kingsley es una escritora estadounidense que se unió al equipo de Barrio Sésamo en 1970 y continuó escribiendo hasta que se jubiló en 2015. Su hijo Jason Kingsley nació con síndrome de Down en 1974. 

Síguenos en nuestras redes sociales para ver todas las actividades, y estar informada/o sobre cómo contribuir, ayudar y participar, cada día y durante todos los meses del año, con Compromiso12Meses.

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

La organización FEDER es una ONG declarada de utilidad pública que cumple en 2019 el 20 aniversario de su fundación. Actualmente está constituida por más de 350 asociaciones y organizaciones.

FEDER une a toda la comunidad de familias con ER en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social.

Las enfermedades raras en cifras

Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico. En el 20% de los casos, transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. 

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Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico: El paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (40,9% de los casos), ha recibido algún tratamiento inadecuado (26,7% de los casos) o su enfermedad se ha agravado (26,8% de los casos).

Famosos con enfermedades raras

Brad Pitt padece prosopagnosia desde 2013, momento en el que hizo público este trastorno en una entrevista para Esquire. Esta enfermedad es un trastorno neurológico que produce una desconexión entre vista y cerebro y, por tanto, le impide reconocer rostros.

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La tenista Venus Williams sufre síndrome de Sjögren, una enfermedad que afecta a la glándulas lagrimales y salivales, el sistema inmunitario actúa de tal manera que ataca a sus propios tejidos y conlleva, por ejemplo, sequedad en la boca y en los ojos.

 

Daniel Radcliffe, protagonista de Harry Potter sufre dispaxia síndrome del niño torpe. Se trata de cierta incapacidad que, con distinta intensidad, afecta en las tareas sensoriales que implican coordinación cómo puede ser utilizar cubiertos, escribir o atarse los cordones.

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Si volvemos la mirada para España, tenemos al internacional Javier Botet. Javier es de Ciudad Real  y siempre fue amante de la ciencia ficción, cómico de convicción y actor de terror de profesión. 

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Fue la Niña Medeiros en REC, la terrorífica ‘Mamá’ de Muschietti y del Toro, la Enola de La Cumbre Escarlata y así hasta un sinfín de carteles, llegando incluso a aparecer en La Momia y Expediente Warren y participó en el rodaje de Las Brujas de Zugarramurdi.

 

Dos metros, apenas 60 kilos, piernas interminables y unos brazos que no se le dan nada mal mover, todo fruto de su inagotable esfuerzo frente al espejo y su empeño. Su cuerpo es el resultado de una rara enfermedad, que también padeció Abraham Lincoln, conocida como síndrome de Marfan, cuyas características son un alargamiento desmesurado de los huesos y de su tejido interno. Esta dificultad no le ha impedido llegar a lo más alto. ¡¡Enhorabuena!!

 

Recuerda: Compromiso12Meses. Febrero, Mes de las Enfermedades Raras. #MesDeLasEnfermedadesRaras

 

¿Hacemos deporte?

Muchos pensaréis que quienes sufren las enfermedades raras no están capacitados para practicar el deporte. Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, fue elegida entre más de 250 candidaturas para realizar su reto dentro del proyecto deportivomuy especial.

Persigue tu sueño, supera los obstáculos, es una iniciativa que comenzó en 2016 como activación del Patrocinio Olímpico Mundial de Bridgestone cuyo objetivo es motivar a personas de todas las edades a encontrar la fuerza necesaria para perseguir y realizar sus sueños. 

El reto de Blanca consistía en ascender el Aneto (3.404 mts), el pico más alto de los Pirineos y fue elegida por tres deportistas de élite, Lydia Valentín, Javier Gómez Noya y Sergio Rodríguez, embajadores del proyecto. ¡¡Finalmente lo consiguió en noviembre de 2018!!

Dani Rovira estrena Todos los caminos, una aventura deportiva y vital

El actor Dani Rovira y cuatro buenos amigos emprendieron un viaje solidario en bici entre Barcelona y Roma para dar visibilidad a la enfermedad rara del Síndrome de Rett y que refleja cómo tu vida puede cambiar en un segundo.

 

El reto deportivo transcurre un viaje por la existencia de la bella Martina, la hija de Paco y niña afectada por el Síndrome Rett, una enfermedad rara que en la actualidad no tiene cura y donde la investigación es su única esperanza. Este documental habla sobre la alegría y el derecho de todos los niños a ser felices por encima de cualquier enfermedad o circunstancia.

 

Aunque en Campeones, la película española que gira en torno al baloncesto y en el que los actores participantes sufren distintos grados de discapacidad intelectual, ninguno de los personajes está aquejado de una enfermedad rara, es un bonito ejemplo que muestra lo puede llegar a conseguir cualquier persona en el deporte. Siempre que se lo proponga, y además cuente con la ayuda y el apoyo de su familia y, porque no, de gente como tú: solidaria. 

Haz tu donativo a FEDER

Cada día, FEDER, conoce más familias que necesitan tu ayuda para poder afrontar su enfermedad, encontrar un diagnóstico, una segunda opinión médica o eliminar los sentimientos de soledad y malestar porque nadie conoce lo que les ocurre ni su enfermedad. Tu ayuda permitirá a FEDER continuar y ampliar proyectos y servicios para mejorar la calidad de vida de las familias con una enfermedad rara.

Gracias a tu generosidad, FEDER aumentará las campañas de sensibilización dirigidas a la población, como por ejemplo los médicos. De este modo, reducir á el tiempo de diagnóstico que evitará que los afectados por una enfermedad rara tengan que hacer infinidad de visitas a diferentes especialistas hasta que encuentran el nombre de su enfermedad.

X Edición de la Carrera por la Esperanza de FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha abierto el plazo de inscripción para su X Carrera por la Esperanza, que cada año concentra a 5.000 participantes.

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Este 2019 tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28 de febrero.

El plazo de inscripción permanecerá abierto hasta el 24 de febrero o hasta alcanzar el límite de inscripciones. 

 

¡¡Inscríbete AQUÍ en la CARRERA DE LA ESPERANZA 2019!!

COMjuntos, la app médica de las ER

COMjuntos,Premio eSalud 2018 – eHealth Awards 2018 a la mejor app para pacientes, es una aplicación que ayuda a las familiasque tienen un niño o una niña con una enfermedad rara a gestionar las situaciones comunicativas con los profesionales de la salud.

El hilo conductor de la aplicación son 7 retos que invitan a las familias a superar algunas situaciones, como el día que les comunican el diagnóstico, cuando tienen una visita médica, les entregan un informe médico o deben realizar una prueba médica. 

La originalidad de COMjuntos, y de estos materiales, reside en valorar la importancia del lenguaje cuando se está hablando de salud y ayudar a empoderar los padres y familiares para que logren comunicarse exitosamente con el profesional de la salud que acompaña a su hijo y mejorar el proceso de acompañamiento que implica este tipo de enfermedades tan poco frecuentes.

Ya sabes; la Red de Parques Aventura Amazonia y la Comunidad Aventura Amazonia queremos, en febrero -el Mes de las Enfermedades Raras-, recordartelo importante que es que estés al lado de todos y todas las personas y familias que padecen las consecuencias de una enfermedad rara,apoyando, también el maravilloso trabajo que organizaciones como FEDER hacen cada día por mejorar su situación.

 

Este es nuestro Compromiso12Meses de febrero. Tu Compromiso, y el de todas y todos los que formamos la Comunidad Aventura Amazonia. ¡¡Apúntate!!

 

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